十亿能换来一命？47岁蔡磊与渐冻症抗争6年后，近况大不一样！
文 招财小羊
编辑 招财小羊
“与其等死，不如战斗！”“我绝不会坐以待毙，直至成功攻克它！”
命运曾一次次将他推进万丈深渊，而他却一次又一次地说“不”。
他就是蔡磊，曾是京东的前副总裁，而现在每天却忙着和绝症赛跑！
2019年之前，蔡磊事业成功，身家不菲，通过相亲觅得知心人，一家三口幸福满满。
而2019年之后，因“渐冻症”的出现，他被迫暂停事业，开启了一场没有终点的战斗……
掏空家底、投入数十亿，成立公益基金帮助病友，但即使如此，他也不得不面临一个最残酷的事实：
“一点一点，亲眼看着自己的身体机能慢慢退化，直至死亡！”
曾在2022年无钱在投资最绝望时，他立下遗嘱交代好后事，让家人不为以后的生活发愁。
但没想到，转机随即出现，靠着妻子的帮助，希望再次被点燃，相关的试验又有了资金来源。
而医学界对渐冻症患者的生命期限在3～5年左右，但没想到，蔡磊如今已经突破了极限！
因为到如今，他已经和渐冻症抗争了整整6年的时间。
并且，现在的他，情况与之前已经大不一样……
难道数十亿的投资真的能换回来一命吗？
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1、5月迎来两大好消息，近况大不一样
“植物人还能自主呼吸，但像我们这种病人，最终只能剩下眼球能动！”
2023年，也就是蔡磊确诊的第4个年头，当时的他谈起未来的身体状况，整个人十分担忧。
同时也直言，如果能有一个健康的身体，他宁愿变成一个流浪汉。
但这世间哪里有假如呢？在那次采访过去短短一年后，他就面临了更糟的状况。
2025年1月1日，他表示自己的四肢已经基本上不能动弹，自主说话也成问题。
而此前在2024年，他就曾表示，自己不害怕瘫痪，但最害怕的是不能说话！
毕竟这直接就意味着他无法与人交流，也无法顺利完成一些工作。
不过庆幸的是，整个事情的发展也没有那么糟糕。
即使现在的他行走需要人推着，手不能动，呼吸需要靠机器，但工作依然没停。
靠着眼控技术，他依然可以使用电脑打字，依然可以与人沟通。
并且就在今年的5月份，他就迎来了两个好消息！
第一个就是他这几年的行为再次得到了肯定，并且是国家层面的肯定。
在5月18日，这个“斗士”被授予了“全国自强模范”的称号。
即使本人未能亲自到场领奖，但妻子段睿则代替他去了北京领奖。
而在家中的他也用眼控仪写下了一段获奖感言！
“获此荣誉，我非常激动，超过我过去所有的荣誉，这是对我的奖励更是对整个罕见病群体的关怀！”
写下这段话的时候，他眼含泪光，脸上笑容依旧。
7天后，再次晒出近况的他，让不少直呼：状态似乎又变好了！
5月25日蔡磊迎来了自己47岁的生日，距离41岁被确诊已经过去6年的时间。
妻子还在身边，甚至成为了他的后盾，儿子也已经6岁。
当天，段睿也公布了过生日的画面，其中还有这样一个细节，让人看了又感动又心酸。
他直直地被控制在轮椅上，儿子想要为其戴生日帽，可是因为他无法弯腰，儿子只能踮着脚。
成功戴好之后，儿子还给蔡磊来了一个拥抱，这一幕，让人很欣慰。
但可惜，他却不能像别的父亲那样回应儿子一个拥抱，唯一有的是脸上的笑脸。
而在这段视频中，不少网友也发现，蔡磊的状态好像越来越好了！
当然，指的不是其身体状况，而是整个人的精神状态明显变好。
要知道在去年，他曾多次濒临死亡，如今能有这样的幸福，已经超越了不少病友。
而在6月12日，其官方账号“蔡磊破冰驿站”还发布了这样一条视频。
画面中，上下两张是一样的图片，上面是静止的一家三口的画面，看起来很温馨。
而下面则是一张使用ai技术可以动起来的图片。
图片中的蔡磊不仅能动了，还能陪孩子一起玩耍，此刻一家三口的幸福被具象化。
当然，蔡磊能够坚持到现在，以及现在能有这样的好状态，背后最大的功臣是自己也是妻子！
2、被捉弄的命运，说不尽的坎坷
“爷爷50岁去世，父亲47岁去世，到了我这里，刚40出头就要面临生死……”
其实，从很小的时候，蔡磊就不觉得是被上天眷顾的那个。
但是他也没想到，自己以及整个家庭的命运竟然如此坎坷！
幼年虽家贫，军人出身的父亲也从未放弃对他的教育。
而他也是一个争气的孩子，勤奋好学，天生聪慧，因为成绩很优秀，高二就参加了高考。
这一考，就直接得到了中央财经大学的青睐，而这似乎已经是他人生中最幸福的时刻。
父母健在，自己学业有成，不过等到通知书下来，发现专业并非自己喜欢的，抑郁找上了他。
而等到好不容易走了出来后，也开始发光发热，家里又出事了。
因为父亲的肝出现了问题，并且被确诊了晚期，而那个时候，因为家贫没钱，父亲没多久就离世。
在父亲离世没多久，他又不得不接受了一个坏消息，那就是自己没能成功考上研，生活陷入迷茫！
自那之后，他备受打击，从北京回到河南老家，直到后来再次尝试考研究生，命运才发生转折。
这之后，他跟着导师做研究，写论文还出了书，毕业后更是直接去了三星、万科等知名集团工作。
后来来到京东后，直接成为了电子发票第一人，就这样一步步成为了刘强东的得力帮手。
没日没夜奋斗多年后，他有钱了，也能给母亲更好的生活，但一直并没有谈恋爱。
直到40岁那年，经过相亲渠道，他认识了现在的妻子。
两人相差11岁，但见第一面就聊起了结婚。
一开始有些不明所以的人以为段睿就是图蔡磊的钱。
可实际上，无论从个人的学业、事业还是家庭，段睿都远远胜过蔡磊，是一个彻头彻尾的白富美。
但如今最让人佩服的，还是段睿对蔡磊的不离不弃！
3、不离不弃的爱人，黑暗中的光芒
当年结婚没多久两人的孩子就出生，而段睿也继续着自己的工作。
而在蔡磊得知自己确诊之后，就提出要和妻子离婚，但段睿只说了三个字：
“不可能！”
于是，在蔡磊与病魔抗争的这条路上，妻子成了他最大的主心骨。
最让人感动的就是，在当年蔡磊陷入绝望时，是段睿放弃自己的本职工作，甘愿成为一名带货主播。
而两人直播的收入并非全归己有，而是选择全部捐了出去。
一捐就是上亿的金额，他们联合社会各界开始对渐冻症发起“攻击”。
设置专门的实验室研究药物，成立专门的医疗科技公司，援助更多的病友。
单单是前3年，投入就没少于15亿，而就在2024年，他又捐出了1亿元。
尽管一直以来网络上对于他的造谣就没停止过，可蔡磊从不在乎，他知道自己在干什么。
直到现在，他还在与时间一直赛跑，不过如今他身上的担子更重了。
因为在他的背后，还有太多类似的患者，他们希望有一天，这个疾病能够被攻克。
即使自己生前不可以，也希望身后的病友可以享受到相关的“优待”！
而就在6月10日，全球唯一“对因治疗”的渐冻症药物也正式落地使用。
并且如今已经有首位患者接受了治疗，进行了药物注射。
根据相关医生表示，治疗2年患者的死亡率便可以降低88%。
不过这种类型的药物是针对携带SOD1基因突变的渐冻症患者。
这个群体占整个渐冻症患者群体的2%，而蔡磊并不属于其中的一个。
因为他属于散发性的渐冻症！
写在最后
正如蔡磊曾经说的一句话：
“即使救不了自己，我也希望能够救得了别人！”
他的出现，带给了全国乃至全球整个渐冻症群体巨大的希望。
而现在的他不愿意停止工作，不愿意停止脚步，就是希望能够多为整个群体贡献力量。
“与其等死不如战斗”，希望未来的某一天，蔡磊和众多的渐冻症患者真的能够得偿所愿！
让我们一起为他们加油！您佩服蔡磊这个人吗？欢迎大家在评论区留言！
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