6月16日,第四届诺华中国患者日在上海举办。活动上,“如何帮助患者活得更好”成为现场被频繁讨论的话题。来自众多患者组织、学术研究机构、医疗机构、数字健康平台及媒体等100余位行业嘉宾出席,将“以患者为中心”的理念从疾病治疗延伸至患者日常生活、人文关怀与社会融入,共同探讨如何推动患者需求更好融入疾病管理与长期关怀体系建设,助力患者拥有更高质量的生活。
“在医药行业,患者是我们所有工作的中心。诺华中国患者日的发起和举办是希望联动行业内外一起交流、讨论、并实践如何更好地为患者服务。四年来,在各方伙伴的支持下,诺华中国患者日活动从一场行业对话成长为联动社会各界、推动患者价值发展的重要平台。未来,诺华将继续携手各方,深化患者关怀与生态协同,推动共建更具温度且可持续的医疗健康新未来。”诺华公司中国区总裁兼董事总经理李尧在主题演讲中表示。
在活动现场,心理支持、病耻感、长期陪伴、社会融入等关键词被反复提及。越来越多嘉宾认为,对于患者而言,治疗并不是终点,如何重新回归生活、建立长期信心同样重要。北京爱谱癌症患者关爱基金会名誉理事长史安利表示:“在日常与患者的接触中,我们越来越意识到,指标恢复正常、病灶成功移除并不应该是治疗的终点。
基于这一洞察,本届患者日新增心理关怀与社会支持相关议题,并设置互动工作访。患者组织、社交媒体平台及行业伙伴结合真实案例,围绕病耻感消解、情绪支持和社会融入等话题展开探讨。
在构建全周期患者关怀体系的过程中,社交媒体平台也是患者支持生态中不可或缺的重要力量。微博健康与潮流事业部总经理李梁在分享中指出:“社交媒体承载着连接、共情与传播的价值。健康传播不是制造流量和曝光,而是让问题被看见、被解释、被讨论,最后推动一部分人采取行动。
除了人文关怀,人工智能与数字技术也成为本届患者日的重要议题之一。随着AI逐渐进入健康管理场景,越来越多患者开始使用数字工具查询疾病信息、管理健康指标以及获取疾病教育内容。对于长期需要院外管理的患者来说,数字技术正在帮助他们更主动地参与健康管理。
“人工智能帮助患者更便捷地获取健康信息,大幅降低了主动健康的门槛。以蚂蚁阿福为例,我们希望通过AI技术帮助用户更好理解体检报告、获取健康建议,让专业医疗服务变得更加普惠可及,让健康管理不仅发生在医院,也能深度融入患者乃至公众的生活日常。”蚂蚁健康数字医药行业负责人步晓龙表示。
活动现场,患者组织与患者代表分享了各自在患者倡导和数字化实践中的优秀案例,围绕数字技术在疾病管理、健康教育、患者服务等场景中的实际应用展开讨论,并探讨如何让技术创新更贴近患者真实需求。同时,参会嘉宾提倡依托数智力量拓宽传统诊疗评价维度,把患者全周期身心状况与生活品质纳入医疗价值评判标准。
北京新阳光慈善基金会发起人、理事长,中国卫生经济学会医疗保障专业委员会常务委员刘正琛分享道:“在长期的患者服务中,AI已在辅助社群运营、翻译科普资料、协助专业知识学习等方面展现出强大能力。虽然AI能替代人工,引发许多行业的担忧,但对我们这支人员严重不足的公益组织来说,更应主动拥抱变化、研究AI,用AI填补人力空缺,从而倍增公益服务的数量与质量。”
在“十五五”规划开局之年,中国医疗健康体系正加速迈向高质量发展。患者也日益从医疗服务的接受者逐步成为参与健康决策的重要力量。如何推动患者需求更早融入医疗保障、健康管理及患者支持体系,是行业关注的重要议题之一。
围绕这一话题,行业专家与患者组织代表从行业协同、多层次保障体系建设和患者支持实践等不同视角展开深入交流,共同探讨如何汇聚生态各方力量,畅通患者需求与健康决策之间的沟通链路。
上海市卫生和健康发展研究中心主任金春林在主题演讲中提到:“在国家政策支持和医药行业的共同努力下,我国创新药引进和落地不断提速,与全球同步可及的时间差持续缩短。医疗健康产业的高质量发展,归根结底是为了让创新更快惠及患者,推动患者获得更有质量的生命与生活。对患者的关心程度,也体现着一个社会的文明程度和社会温度。”疾病不该定义人生,第四届诺华中国患者日关注患者长期生活质量
