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江西:“与星同行”暖人心 公益力量照亮孤独症患儿康复路

  央视网消息4月2日,南昌大学第一附属医院赣江新区医院(赣江新区人民医院)的门诊大厅里,一根根蓝丝带系在每个人的手腕上。在第十九个世界孤独症关注日,30多组孤独症患儿家庭与医护人员聚在一起,在音乐游戏中尝试着彼此靠近。

  作为一种起病于婴幼儿时期的神经发育障碍公益故事,孤独症至今仍是一个病因尚不明确、缺乏有效药物治疗的世界性难题。据统计,当前我国孤独症患者已超1300万人,发病率位居精神残疾首位。

  孤独症带给家庭的痛,往往是全方位的坍塌。除了可能压垮家庭的经济重担,更多的是精神消耗。有位家长回忆起孩子确诊时,全家人面临着巨大的心理冲击,那种“心在流血”的绝望,曾让孩子父母几天几夜睡不着觉。

  有的家庭因为第一个孩子确诊,从此失去了再生育的勇气;有的家长因为无力面对长达数年的康复周期,只能无奈地将孩子关进屋里。

  这种困局在农村家庭中表现得尤为现实。在活动现场,一位来自农村的奶奶向记者坦言,他们家没有经济来源,“如果这个项目还要收费,我的孙子肯定就上不起了。”这种“因贫弃疗”的无奈,曾是无数孤独症家庭无法跨越的鸿沟。

  专业的康复体系背后,必然是巨大的资源投入。为了消解“因贫弃疗”的现实困局,一项名为“健康江西·与星同行”的公益行动在江西展开。

  作为项目的核心民生支撑,费用托底政策直击家庭最迫切的顾虑。目前,一个项目内患儿10个月的康复总费用需要8万多元。通过“医保报销+残疾儿童康复救助+医院兜底”的多重保障机制,实现了费用的全额覆盖,让家长无需承担任何康复开支。

  这种关怀不仅在资金上,更在求医的细节里。项目实现了“康复训练+住院服务”一体化,家长无需再带着孩子在不同机构间四处辗转,可以全身心地陪伴孩子康复。

  该医院儿科科室负责人张丽娜介绍,孤独症干预绝不是简单的“头痛医头,脚痛医脚”,更不能将干预与生活划分为“两张皮”。其核心在于构建“医、康、教”三位一体干预体系,打破传统模式各层面的割裂,为患儿提供全面且科学的康复闭环。

  在这里,由儿童保健医生、康复治疗师与特教老师等专业人员组成的多学科团队各司其职。医生在精准诊断的同时持续监测病情,并同步处理可能出现的共患病,为后续干预稳住根基。康复治疗师则运用言语治疗、感觉统合训练等科学手段,有针对性地改善孩子的核心能力。而特教老师则侧重于社会适应,通过模拟课堂等方式,帮助孩子完成从医院环境到普通校园的社会性过渡。

  医生的记录本里,详尽留存了诚诚(化名)的变化:初见时,他总是背对着人抠手指,伴有无缘由尖叫,对外界指令毫无回应。而在经过一段时间的系统干预后,改变在一次超市情景实践中悄然发生——诚诚不仅能主动向身边人打招呼,还学会了分享手中的零食。江西:“与星同行”暖人心 公益力量照亮孤独症患儿康复路

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